Madres de hijos con necesidades especiales se dan apoyo mutuo

Madres latinas de una zona rural de California con hijos discapacitados enfrentan grandes desafíos. Además del estigma de tener un hijo o hija con necesidades especiales, tienen también que sortear barreras burocráticas para lograr la atención médica y superar el desgaste emocional. En el valle central de California, una organización fundada por una madre que superó esos desafíos les brinda apoyo y consuelo en su búsqueda de una mejor calidad de vida para sus hijos. Daniela Rodríguez nos comparte sus historias desde la ciudad de Stockton, en el norte de California.

on un nudo en la garganta Teresita Rogel Beltrán recuerda cuando algunos familiares le aconsejaron que se deshiciera de su hija Jazmín, por su discapacidad. La nena nació con epilepsia, autismo y síndrome de Rett.

“Mis primas luego me dicen, por qué tienes a tu hija así, que por qué no mejor la daba en adopción. Dije, ¿qué te pasa, si es mi hija?”

Teresita es una inmigrante mexicana con 3 hijos discapacitados. Además de Jazmín, su hija Alejandra, de 11 años, tiene Arthrogryposis; y su hijo Ricardo, de 6 años, tiene problemas de habla. La pérdida reciente de su esposo y la gran responsabilidad de cuidar de sus 3 hijos discapacitados afectó su ánimo.

“Y pues, hasta que llegó el día, de que partió. Pues desde ahí mi vida cambió. Sentí que el mundo se venía encima”

Su consuelo era el apoyo de sus dos hijos mayores.

“Me veían como triste, apagada, porque entré depresión también”

Al igual que Teresita, Marisela Moroyoqui tiene un niño discapacitado, su hijo Alexander nació con Spina Bífida.

“No se le cierra la columna. Y por ese motivo se le dañan varios nervios. Le afecta en su motor grueso, que viene siendo no camina, usa silla de ruedas”

Marisela ha batallado mucho para mantener atención médica para su hijo. En el 2019 le suspendieron la terapia porque dijeron que ya no caminaría por sí solo. Sin embargo, en casa y con la ayuda de su esposo, lograron que Alexander diera sus primeros pasos.

“Uno tiene que aprender de cero. encuentras muchas barreras que realmente tienes que convertirte casi, casi en una abogada para poder agarrar los servicios para tu niño”

El esfuerzo ha impactado la salud física y mental de Marisela.

“Me dio diabetes… mentalmente definitivamente yo no sabía lo que era depresión. Yo ya sé qué es eso”

Conocí a Marisela y a Teresita en Escuchen mi Voz, una organización que apoya a familias latinas con hijos discapacitados, en cinco condados, incluido el condado de San Joaquín. Les ayudan con los trámites burocráticos y con respaldo emocional. Marisela está muy contenta con el apoyo.

“Nos trae diferentes temas. Por ejemplo, cómo sobrellevar el diagnóstico de nuestros niños, el cuidar de nosotras mismas, el tomar cuidado de nuestra salud mental”

Además, les ayudan a solicitar los servicios disponibles, dice Mariza Ochoa, directora de Escuchen Mi Voz.

“Muchas de ellas no cuentan con apoyos o no saben tampoco de los servicios que hay en el área. Muchas veces por el desconocimiento de los servicios, no saben cómo obtenerlos. Entonces nosotros somos como un puente para guiarlas, para poderles ayudar a navegar los diferentes sistemas”

Ayudar a su comunidad apasiona a Mariza, ya que ella, como inmigrante, se le hizo difícil navegar los sistemas burocráticos para conseguir la ayuda correcta para su hijo Alex, de 14 años, diagnosticado con autismo a los 14 meses de edad.

“Fue de ahí que a mí me nació empezar a estudiar, empezar a indagar, empezar a meterme con organizaciones, aprender más de lo que son estas leyes y empezar a abogar por mi niño por los servicios”

Por su parte, Marisela está agradecida de haber encontrado consuelo y servicios para su hijo.

“Quiero que él sea una persona feliz. Y para mí, pues él me ha cambiado la vida. Y mi meta es estar saludable para él”

Y es importante tener una comunidad que comprenda sus desafíos, concluye Teresita.

“Como que te desahogas, platicando las cosas de nuestros hijos”

Para la Edición Semanaria de Noticiero Latino, desde Stockton, California, Daniela Rodríguez.

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