Es relevante atender a las familias con hijos con discapacidad

La discapacidad de algún miembro de la familia en particular de los hijos coloca a los padres en situaciones en las que pueden experimentar estrés y algunos otros problemas de salud mental.

Es posible que esto se deba a la intensidad de los cuidados que requiere su hijo o hija, a la búsqueda de atención y servicios y también a las preocupaciones financieras, pues muchas veces el cuidado de una persona con discapacidad es de tiempo completo.

Daniela Rodríguez reportera de Radio Bilingüe y UC Berkeley Fellow, nos comparte algunas historias y recursos para que las familias que tengan hijos con discapacidad puede salir a delante.

DANIELA: Las familias de hijos con discapacidades enfrentan una serie de factores estresantes significativos que a menudo llevan a problemas de salud mental, como la depresión y la ansiedad. Estos padres también son más vulnerables a enfrentar problemas de salud física. Mariza Ochoa, Directora Ejecutiva de Escuchen Mi Voz, nos comparte cuáles son esos factores estresantes específicos para los padres latinos en esta situación.

MARIZA: Cuando uno desconoce la discapacidad y también desconoce servicio eso crea mucha ansiedad en las familias, mucha incertidumbre de lo que hago, no se a donde ir, no se a donde acudir.

DANIELA: Además de la falta del idioma, Mariza explica que las barreras culturales también pueden retrasar servicios necesarios para las familias.

MARIZA: Y que pasa con las familias Latinas? Como no desglosamos la información que se necesita para que realmente el niño tenga un diagnóstico, entonces se retrasa el diagnóstico y se retrasan servicios para ellos.

DANIELA: la directora ejecutiva de Escuchen Mi Voz, una organización que brinda apoyo a padres latinos con hijos con discapacidades, explica que también es una gran preocupación para los padres latinos poder navegar por los sistemas gubernamentales. Algo con lo que ella misma, como madre de un niño con autismo, ha tenido que lidiar.

Mariza: Yo me topé como inmigrante La dificultad de poder navegar los sistemas de este país. Tenemos de un país donde culturalmente, nosotros no tenemos la oportunidad de un sistema de gobierno donde tú puedes ir a pedir un servicio. Y si ese servicio es negado, tú puedes irte a una apelación o un under process. Atravesar todos esos sistemas tanto del distrito escolar como centros regionales como para ayudas genéricas, es muy difícil navegar uno solo.

DANIELA: Igual que Mariza, Marissela Moroyoqui, es una mamá que también ha sido afectada por estas mismas dificultades al abogar por su hijo Alexander, que fue diagnosticado con Espina Bifida..

MARISELA: Me dijo la directora de espina bífida que mi niño no iba a dar ningún paso. Para mi fue muy deprimente porque desde que nació yo lo llevaba a terapias y con mucha ilusión le ponía sus férulas. Entonces cuando te dicen “no, sabes que, tu hijo no va a dar ningún paso”, te entra una depresión, hasta le quite las férulas, me pararon las terapias ellos mismos. Pero en el mismo proceso mi esposo y yo reaccionamos y le hicimos unas barras con tubos PBC y lo pegamos en la pared, mi niño en medio de la pandemia y sin terapia empezó a dar pasos. Entonces hice una cita con la doctora de espina bífida y le dije mi nino esta camin…. que le regresara las terapias.

DANIELA: Organizarse para superar barreras culturales y sistemas burocráticos al buscar la mejor ayuda para sus hijos,,,,, no ha sido fácil. Mariza señala que en Escuchen Mi Voz hay recursos disponibles para apoyar a los padres a sortear esos obstáculos y aliviar el estrés.

MARIZA:  (34:55.3) Tenemos el soporte emocional para adultos y tenemos soporte emocional también para jóvenes. También tenemos el programa de promotoras, de donde básicamente les ayudamos y los agarramos de la mano para ayudarles obtener el servicio que ellos ocupan.

DANIELA: Al terminar, Mariza menciona que en el Valle Central hay pocas organizaciones locales que se enfoquen en la salud de los padres de niños con discapacidades. Aunque pueden buscar ayuda a través de médicos o seguros, el proceso tiene inconvenientes, y algunos terapeutas han reportado el estrés emocional de los padres a los Servicios de Protección Infantil (CPS), lo que genera desconfianza. Mariza enfatiza la necesidad urgente de crear más espacios de apoyo que comprendan mejor las experiencias de estos padres.

Gracias a Daniela Rodríguez reportera de Radio Bilingüe y UC Berkeley Fellow, por este reporte.

Es muy importante atender a las familias que conviven con una persona discapacidad intelectual o del desarrollo y trastorno mental asociado, ofreciendo estrategias que aumenten su autocuidado y que permitan conservar tiempo de respiro, conciliar relaciones sociales, laborales y personales.

Recuerde que la organización Escuche Mi Voz tiene su base en Stockton, California.