No permitan que la muerte de Edie a causa de la fiebre del valle sea en vano, suplica su hermana

Por Harold Pierce y Stephanie Innes                                                                                             The Center for Health Journalism Collaborative

Caminata de la fiebre del valle. La gente llega para la caminata anual de la conciencia de la fiebre del valle sostenida en el museo del condado de Kern en agosto. La caminata es una forma en que los lugareños tratan de difundir la conciencia de la enfermedad. Foto: Henry Barrios / El californiano.

Caminata de la fiebre del valle. La gente llega para la caminata anual de la conciencia de la fiebre del valle sostenida en el museo del condado de Kern en agosto. La caminata es una forma en que los lugareños tratan de difundir la conciencia de la enfermedad. Foto: Henry Barrios / El californiano.

Tres maneras en que la fiebre del valle puede lograr una mayor prioridad en el ámbito de la salud pública.

Al comienzo, los médicos pensaron que Edie Preller tenía neumonía, luego tuberculosis o quizás bronquitis. La aislaron en cuarentena y le hicieron varios análisis. Seis meses más tarde descubrieron que había inhalado una espora mortal de un hongo que se encuentra en toda la región. La espora le provocó la enfermedad llamada fiebre del valle, que se propagó de los pulmones al cerebro.

Preller trabajaba en el sector de la salud y se dedicaba a cuidar personas enfermas en su hogar. Luego, cuando ya tenía más de 50 años, terminó perdiendo la batalla por su propia vida, entrando y saliendo del hospital durante los últimos tres años.

Edie Preller mantuvo un diario mientras luchaba con la fiebre del valle durante los últimos años de su vida. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Edie Preller mantuvo un diario mientras luchaba con la fiebre del valle durante los últimos años de su vida. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Describió la agonía de los procedimientos médicos en su diario, “como alguien que golpea una pelota de golf a un barril y rebota por todas partes”. En otros momentos, lo único que podía llegar a escribir eran las palabras “muy doloroso”.

Cuando Preller ya no pudo escribir debido a su enfermedad, le pidió a su familia que continuara generando conciencia sobre esta enfermedad. “Asegúrense de que la población sepa lo que es la fiebre del valle y cómo destruye la vida”, escribió el 25 de febrero de 2008. “La mía no está terminada todavía y hago todo lo posible por no ser otro dato estadístico de esta enfermedad”. Murió poco después a los 61 años de edad.

¿Quién está cuidando de los futuros casos como el de Edie Prellers?

En un recorrido por Tucson durante cualquier día de la semana podemos ver carteles que publicitan restaurantes, bares y próximos eventos. También hay carteles de diversas organizaciones que intentan persuadir a las personas a hacer algo. Si vas a manejar, consigue un conductor designado. No uses el celular en el automóvil. Castra a tu perro. Sin embargo, ninguno de esos carteles habla sobre una de las amenazas a la salud más importantes contra la población en Arizona y California: la fiebre del valle.

The Center for Health Journalism Collaborative consultó con expertos en el ámbito de la conducta social y la salud pública lo que se necesita llevar a cabo para que esta enfermedad sea una de las principales prioridades. Se centraron en tres ideas principales: 1. Crear un mensaje sencillo que todos puedan recordar. 2. Convertir ese mensaje en un movimiento social. Y 3. Organizar regularmente actividades de seguimiento para encuestar a la población y determinar si su nivel de conciencia ha aumentado.

Lo sencillo es clave

Las personas pueden reducir el riesgo de contraer fiebre del valle si usan mascarillas al trabajar al aire libre o al permanecer en espacios interiores si está ventoso. No existe una vacuna para la fiebre del valle. Asimismo, no hay tratamientos que eliminen por completo el hongo del organismo. Sin embargo, el diagnóstico temprano y el tratamiento generalmente pueden producir mejores resultados.

Para lograr una comunicación eficaz con la población general se debe diseñar una campaña sostenida en el tiempo que genere conciencia en la población sobre la prevención y las señales de alerta.

Las autoridades de la salud pública pueden inspirarse en la campaña Click It or Ticket (Abroche o pague), en la que se promovió masivamente el uso del cinturón de seguridad en automóviles. La medida a nivel nacional surgió de un programa para pilotos realizado en un condado de Carolina del Norte, que fue financiado por el sector de seguros automotrices. Al observar los avances, el Congreso logró más de 8 millones de dólares anuales para llevar a cabo una campaña nacional.

Elizabeth Mulikin tiene una fotografía de su hermana, Edie Preller, en el Kaweah Delta Medical Center en Visalia, mientras luchaba contra la fiebre del valle. Preller se enfermó por primera vez en octubre de 2005, pero fue mal diagnosticado hasta dos años más tarde. Ella falleció el 18 de mayo de 2008. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Elizabeth Mulikin tiene una fotografía de su hermana, Edie Preller, en el Kaweah Delta Medical Center en Visalia, mientras luchaba contra la fiebre del valle. Preller se enfermó por primera vez en octubre de 2005, pero fue mal diagnosticado hasta dos años más tarde. Ella falleció el 18 de mayo de 2008. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Como resultado, el uso del cinturón de seguridad a nivel nacional aumentó 20 puntos porcentuales en un período de ocho años, el mayor aumento en la historia de la seguridad vial, según Madalene Milano, socia de GMMB, la empresa internacional de comunicaciones responsable de la campaña

Para ser exitosas, afirman los expertos, las campañas para generar conciencia orientadas a la población general deben tener un mensaje común y sostenido, además de activarse en los momentos de mayor vulnerabilidad a la enfermedad. En el caso de la fiebre del valle, el período de mayor riesgo es a comienzos del otoño, cuando el viento comienza a soplar y las esporas flotan en el aire.

Una vez que se crea el mensaje, los estados pueden usar tres estrategias básicas para la comunicación: capacitación del personal médico, educación a los residentes y educación fuera del estado para los médicos que puedan tener pacientes que hayan visitado zonas endémicas, señala Will Humble, antiguo director del Departamento de Servicios de la Salud de Arizona y actual director ejecutivo de la Asociación de Salud Pública de Arizona.

El mensaje debe convertirse en un movimiento

Si bien la financiación del gobierno fue un aspecto importante en la campaña contra el manejo en estado ebrio, las organizaciones comunitarias tomaron la bandera y la convirtieron en una causa prioritaria, recaudando fondos a nivel privado para lograr legislación más estricta contra el manejo en estado ebrio y pagar por anuncios de publicidad que generaran más conciencia en la población. La agrupación Madres Contra Conductores Ebrios (MADD) fue un primer ejemplo de una campaña poderosa de salud pública llevada a cabo por organizaciones de base.

Las medidas para generar conciencia sobre la fiebre del valle a la fecha han dependido principalmente del gasto del gobierno. No es habitual que el Congreso adjudique fondos para realizar campañas que generen conciencia en temas de salud pública, señala Milano, e incluso más improbable que una “enfermedad rara o huérfana” como la fiebre del valle obtenga fondos federales para generación de conciencia, especialmente en la actualidad, cuando la propuesta presupuestaria del presidente Donald Trump busca recortar el gasto en salud pública.

Elizabeth Mulikin revisa los papeles y otros artículos de su hermana, Edie Preller, lucha con la fiebre del valle. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Elizabeth Mulikin revisa los papeles y otros artículos de su hermana, Edie Preller, lucha con la fiebre del valle. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

“Los fondos para temas relacionados con la salud pública están escaseando cada vez más; por lo tanto, debemos pensar en obtener fondos de fuentes no gubernamentales, ya que es improbable que surjan fondos del gobierno”, afirma Milano.

Una ambiciosa campaña para generar conciencia pública cuenta con el apoyo de donantes privados, grupos de interés y organismos locales y estatales.

Rob Purdie, presidente de la Fundación Américas de la Fiebre del Valle, con sede en Bakersfield, señala que su agrupación, al igual que otras, deben demostrar mayor firmeza al solicitar la acción del gobierno.

“En la actualidad no se le pide nada al gobierno. Podemos adjudicar culpas, pero nadie ha pedido nada”, afirma Purdie.

Un mensaje sencillo de salud pública ha logrado convertirse en un movimiento para combatir el aumento en el índice de enfermedades de transmisión sexual (ETS) en el Condado Kern. La campaña de ETS en el condado, llamada Know your Risk (Conoce tus riesgos) tiene un mensaje claro y consecuente, acompañado de anuncios de servicio público en la radio y en la televisión, y carteles en las autopistas que captan la atención de los transeúntes. Uno de los anuncios en la televisión incluye a Leticia Pérez, supervisora del Condado Kern que espera un hijo, urgiendo a las mujeres a solicitar atención prenatal como manera de prevenir la sífilis congénita.

Los defensores de la salud pública han presionado a las escuelas para que ofrezcan un programa de educación sexual más robusto. Para lograrlo, diseñaron mapas estremecedores sobre la cantidad de adolescentes que padecen ETS en ciertas zonas geográficas donde se ubican las escuelas preparatorias y crearon un plan de largo alcance para reducir las infecciones en todo el condado, donde se observan algunos de los índices de ETS más altos del estado.

“Es mucho más que una campaña”, afirma Michelle Corson, funcionaria de relaciones públicas del Departamento de Salud Pública del Condado Kern. “Es un movimiento”.

Un movimiento que surgió con 46 mil dólares en fondos estatales –menos de una milésima del 1 por ciento del presupuesto de 3 mil 300 millones de dólares que el gobernador adjudicó a los organismos de salud pública durante el año en ejercicio.

Elizabeth Mulikin tiene un tatuaje que lee

Elizabeth Mulikin tiene un tatuaje que lee “Febre del Valle” en su muñeca. Su hermana, Edie Preller, murió de fiebre del valle el 18 de mayo de 2008. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

¿Qué fondos le correspondieron a la fiebre del valle para generar campañas de conciencia? Nada, a pesar del alto índice de infección.

“H1N1, ébola, y el virus Zika obtienen una importante cantidad de fondos, pero en el caso de la fiebre del valle, los fondos los debemos obtener por nuestra cuenta”, señala Matthew Constantine, director de los servicios de salud pública del Condado Kern.

Las encuestas deben confirmar que el movimiento esté funcionando

Las campañas para generar conciencia pueden ayudar a evitar los diagnósticos equivocados. Los residentes de Arizona que habían recibido información sobre la fiebre del valle antes de padecer la enfermedad obtuvieron un diagnóstico más temprano que aquellos que no conocían la enfermedad, indicó un estudio realizado en el año 2008 por el Departamento de Servicios de Salud de Arizona.

En la actualidad, hay demasiados pacientes que reciben medicamentos antibacterianos innecesarios a causa de diagnósticos equivocados, cuando lo que en realidad necesitan son medicamentos antimicóticos para combatir la fiebre del valle, afirma el Dr. John Galgiani, director del centro de fiebre del valle de la Universidad de Arizona. Las consecuencias del retraso en los diagnósticos son: ansiedad prolongada en el paciente y análisis costosos y posiblemente innecesarios, señala Galgiani.

Si no se llevan a cabo encuestas para medir y comprobar la eficacia de las campañas, no hay forma de determinar si los fondos se están invirtiendo adecuadamente. Al presente, los escasos fondos se gastan sin realizar ningún tipo de evaluación para comprobar si las campañas están funcionando.

En el año 2014, el Condado Kern se asoció con el Departamento de Salud Pública de California para distribuir 20 mil folletos informativos en zonas de alto riesgo, alcanzando así a las personas vinculadas al sector petrolero y agrícola. Sin embargo, no han reiterado dicha medida en los últimos tres años.

Kirt Emery, principal epidemiólogo del Condado Kern recientemente jubilado, señala que la eficacia de dichas campañas no es clara ya que el condado no encuestó a las personas que recibieron los folletos.

Elizabeth Mulikin sonríe cuando recuerda a su hermana Edie Preller que murió de fiebre del valle. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

Elizabeth Mulikin sonríe cuando recuerda a su hermana Edie Preller que murió de fiebre del valle. Foto: Henry A. Barrios / The Californian

La hermana de Preller, Elizabeth Mulikin, realiza su propio tipo de encuesta. Les pregunta a todas las personas que puede lo que saben de la enfermedad y de sus síntomas. Y le preocupa la ignorancia generalizada que existe sobre esta enfermedad. No desea que otros sufran o incluso mueran innecesariamente por haber perdido la oportunidad de recibir un diagnóstico temprano y el tratamiento oportuno.

“Ni siquiera mi mejor amiga tiene idea”, afirma Mulikin y agrega que algunas de sus amigas que participaron de una marcha para generar conciencia sobre la fiebre del valle realizada en Bakersfield el año pasado pensaban que la enfermedad era una variante de la influenza.

Cuando esto sucede, Mulikin muestra la foto de su pálida hermana en el hospital, con la cabeza hacia atrás y tubos saliendo por todo el cuerpo.

“Esto es la fiebre del valle”, les dice. “Esto no puede seguir así”■

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